這是蔡磊確診漸凍癥后的第七個中秋節。醫生曾預測他的生存期為三到五年,但如今他依然活著,盡管全身只有眼睛能動,依靠眼控儀與外界交流。每晚工作到十一點后,他還在研發藥物。

另一個“戰場”上,段睿在樣品堆滿的屋子里忙碌。2022年,她放棄了會計師事務所的工作,開始直播帶貨,掙來的錢全部投入藥物研發,幾乎天天忙到凌晨兩三點。為了方便和降低感染風險,蔡磊住在醫院附近,而段睿帶著兒子住在學校附近。

中秋前,記者莊勝春分別回訪了這對夫妻。這是莊勝春第五次采訪蔡磊。第一次采訪時,蔡磊還能走路;第二次時,他還能說話;這次來,記者需要全身消毒,戴上口罩。四位護工幫著蔡磊從床上起身,挪到椅子上。蔡磊使不上勁兒,但還是盡可能坐著工作,以提高眼控效率,并避免長期臥床導致的全身衰竭。

蔡磊用眼控儀發出機器聲,和記者打招呼。他沒法扭動脖子,就在右前方放了一面鏡子,以便與來訪者有眼神交流。桌子左側有幾個監控屏幕,能看到一公里外科研運營辦公室的實時畫面。蔡磊每天試藥,病情仍在惡化。前不久,他在團隊群里發了一份文檔,總結了過去七年攻堅漸凍癥的歷程,尋求國內外醫生、專家,聯系各大藥企,民間調研,自行藥物研究等均無果。AI研究2000萬篇相關論文、專利,目前也無突破。




